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Vendredi 25 et samedi 26 septembre 2015

Le congrès de l’UNASP a réuni le vendredi plus de 160 bénévoles, venant de toute la France à l’amphithéâtre de l’Aquarium et le samedi prés de 300 participants (soignants, familles, aidants) au forum des Pertuis (Minimes).

« Le soin est une sorte de poème que la sollicitude intelligente accompagne » (Dc.O. Lesieur)…Alors résumons notre journée sous forme poètique :

Vivre sa vie à chaque instant, oui, mais avec gratitude, comme le disait jacques Ricot (philosophe), cette grâce d’exister jusqu’à la fin…Respirer, c’est consentir à être né, et dire « Je suis », c’est accepter, ce temps qui nous est compté, c’est être rattaché à nos ancêtres, affilié à une généalogie (Bernard de Maisonneuve, psychanalyste). Il poursuit : aujourd’hui commence une autre vie…où la joie est éternelle, précédée d’une trainée de lumière, c’est le présent de la purification (pour le patient) qui conduit à l’espérance, de la communion où, nous, bénévoles, sommes témoins, solidaires de cette expérience qui est la Victoire du Vivant, nous sommes porteurs de cette humanité, au delà de la mort.

Oui, nous perdons le présent (le patient), oui, nous vivons des instants tragiques(les soignants), oui, chacun a une place, chacun a sa place, oui, être contre la mort, tout contre, car « aimer quelqu’un c’est dire, je ne veux pas que tu meures » (les proches).

Pour un patient se projeter reste flou (Virginie VERLIAC, médecin de l’EMSP de Saintonge), on s’accroche, on s’adapte, en particulier lorsqu’il faut répondre à la question : « Si les soins que je vous propose dégradent votre qualité de vie » ? Pour les proches, leurs attentes sont multiples : il y a les attentifs effacés, les fusionnels, les absents, les épuisés, les médecins malgré eux, ( Julien BEGUEC médecin de l’UMDSP et HAD).

Pour les soignants, il s’agit de se battre non contre la maladie, mais avec la maladie, dans une relation complexe, centrée sur le patient, avec gentillesse, dévouement, attention compréhension… (Dc. O.Lesieur)

Nous, bénévoles, soyons des créateurs de nouvelles formes de solidarité, (Régis AUBRY, responsable du département douleur/soins palliatifs et du service de gériatrie – CHRU de Besançon) , de nouveaux métiers, pour faire face à l’épuisement des proches :

Repensons les lieux de répit pour les proches, formons ces aidants, dans le cadre de proximité territoriale. Mais aussi, prenons le risque de cacher un chagrin, laisser pleurer à l’infini, accueillir les larmes, accueillir les familles dans les salles d’attentes, dans les chambres, au domicile !

Mais n’oublions pas les nouveaux droits des patients, (Alain CLAEYS, député-maire de Poitiers, co-auteur du rapport sur la fin de vie avec Jean Léonetti), droit d’ « être entendus », et droit d’ « être apaisés », car de l’autre côté du versant, nous restons seuls dans la distinction entre « mort palliative » et « mort sédative » plus confortable ?

Bref, prenons notre place dans le monde commun, humain, (Damien Leguay, philosophe) que nous portons à travers nos émotions, nos joies, nos souffrances, qui nous poussent vers un au delà de nous même…

Bref, respirons, encore une fois, dans cet apaisement vécu, tous ensemble lors de notre Congrès convivial : « Vivre sa vie, à chaque instant » suppose d’oser « risquer sa Vie » !

Christian Lemaignan
ASP 17 comité scientifique