Intervention de Bernard de Maisonneuve, psychanalyste et acteur en Soins Palliatifs
Le 26 septembre 2015 à La Rochelle.
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Actualités UNASP
Congrès UNASP, La Rochelle
Vendredi 25 et samedi 26 septembre 2015
Le congrès de l’UNASP a réuni le vendredi plus de 160 bénévoles, venant de toute la France à l’amphithéâtre de l’Aquarium et le samedi prés de 300 participants (soignants, familles, aidants) au forum des Pertuis (Minimes).
« Le soin est une sorte de poème que la sollicitude intelligente accompagne » (Dc.O. Lesieur)…Alors résumons notre journée sous forme poètique :
Vivre sa vie à chaque instant, oui, mais avec gratitude, comme le disait jacques Ricot (philosophe), cette grâce d’exister jusqu’à la fin…Respirer, c’est consentir à être né, et dire « Je suis », c’est accepter, ce temps qui nous est compté, c’est être rattaché à nos ancêtres, affilié à une généalogie (Bernard de Maisonneuve, psychanalyste). Il poursuit : aujourd’hui commence une autre vie…où la joie est éternelle, précédée d’une trainée de lumière, c’est le présent de la purification (pour le patient) qui conduit à l’espérance, de la communion où, nous, bénévoles, sommes témoins, solidaires de cette expérience qui est la Victoire du Vivant, nous sommes porteurs de cette humanité, au delà de la mort.
Oui, nous perdons le présent (le patient), oui, nous vivons des instants tragiques(les soignants), oui, chacun a une place, chacun a sa place, oui, être contre la mort, tout contre, car « aimer quelqu’un c’est dire, je ne veux pas que tu meures » (les proches).
Pour un patient se projeter reste flou (Virginie VERLIAC, médecin de l’EMSP de Saintonge), on s’accroche, on s’adapte, en particulier lorsqu’il faut répondre à la question : « Si les soins que je vous propose dégradent votre qualité de vie » ? Pour les proches, leurs attentes sont multiples : il y a les attentifs effacés, les fusionnels, les absents, les épuisés, les médecins malgré eux, ( Julien BEGUEC médecin de l’UMDSP et HAD).
Pour les soignants, il s’agit de se battre non contre la maladie, mais avec la maladie, dans une relation complexe, centrée sur le patient, avec gentillesse, dévouement, attention compréhension… (Dc. O.Lesieur)
Nous, bénévoles, soyons des créateurs de nouvelles formes de solidarité, (Régis AUBRY, responsable du département douleur/soins palliatifs et du service de gériatrie – CHRU de Besançon) , de nouveaux métiers, pour faire face à l’épuisement des proches :
Repensons les lieux de répit pour les proches, formons ces aidants, dans le cadre de proximité territoriale. Mais aussi, prenons le risque de cacher un chagrin, laisser pleurer à l’infini, accueillir les larmes, accueillir les familles dans les salles d’attentes, dans les chambres, au domicile !
Mais n’oublions pas les nouveaux droits des patients, (Alain CLAEYS, député-maire de Poitiers, co-auteur du rapport sur la fin de vie avec Jean Léonetti), droit d’ « être entendus », et droit d’ « être apaisés », car de l’autre côté du versant, nous restons seuls dans la distinction entre « mort palliative » et « mort sédative » plus confortable ?
Bref, prenons notre place dans le monde commun, humain, (Damien Leguay, philosophe) que nous portons à travers nos émotions, nos joies, nos souffrances, qui nous poussent vers un au delà de nous même…
Bref, respirons, encore une fois, dans cet apaisement vécu, tous ensemble lors de notre Congrès convivial : « Vivre sa vie, à chaque instant » suppose d’oser « risquer sa Vie » !
Christian Lemaignan
ASP 17 comité scientifique
Un écho de la journée pré-congrès UNASP à la Rochelle
Les diverses équipes de bénévoles misent beaucoup sur les coordinateur(rice)s d’équipe (C.E.) d’une part et leurs psychologues (de groupes de parole notamment), pour les dynamiser, les soutenir, les « recadrer » au besoin… La journée préliminaire du 25 septembre était la bienvenue pour éclaircir les rôles et fonctions de ces deux pivots de nos ASP : le coordinateur d’équipe et le psychologue. Naviguent-ils avec la même aisance que les poissons évoluant dans l’aquarium de la salle de conférence parmi les écueils d’une dynamique associative au service d’une mission régie par des repères législatifs et conventionnés ?
Coordinateur d’équipe : être bien formé pour bien organiser
La présentation de la fonction de coordinateur d’équipe s’appuyait sur une enquête menée auprès d’un certain nombre d’acteurs de terrain. Elle ne prétendait pas à l’exhaustivité mais apportait suffisamment d’éléments pour préciser les qualités essentielles et le chemin de formation initiale et continue requis pour y parvenir et s’améliorer… Il y a une attente unanime pour se caler à un référentiel formalisé et qui soit en conformité avec les textes de loi.
Deux textes sont ainsi mis en exergue. Le premier (Décret N° 2000 du 16 octobre 2000, relatif à la convention type prévue à l’article L. 1111-5 du Code de la santé publique) énonce à l’article 4 : « le rôle du coordinateur est d’organiser l’action des bénévoles auprès des malades et le cas échéant, de leur entourage, d’assurer la liaison avec l’équipe soignante et d’aplanir les difficultés éventuelles ».
Le second (Circulaire du 25 mars 2008, relative à l’organisation des soins palliatifs – Annexe 5) éclaire l’articulation de cette mise en œuvre du bénévolat : « les bénévoles d’accompagnement sont placés sous la responsabilité d’un coordinateur, désigné par l’association, chargé d’organiser l’action des bénévoles auprès des patients et de leur entourage, d’assurer la liaison avec l’équipe soignante et d’aplanir les difficultés survenues lors de l’intervention d’un bénévole. Le coordinateur exerce à ce titre une responsabilité essentielle, l’intégration des équipes de bénévoles d’accompagnement au sein des services hospitaliers relevant d’une démarche initiée et soutenue par leur association ».
Il s’avère ainsi que le CE est essentiellement un garant des liens entre l’ASP et l’établissement, entre l’équipe de bénévoles et les soignants, entre l’ASP et l’équipe de bénévoles. Une tâche passionnante, variée mais aussi usante et chronophage sans garde-fous !
La réflexion de la commission s’attachait à relayer des propositions de vigilance sur quatre thèmes récurrents :
- Cumul des mandats
- Gestion du parrainage ou tutorat
- Nomination d’un adjoint au CE
- Recrutement du CE
En conclusion, ressortaient à la fois un besoin de conformité aux textes statutaires et le souhait de formations décentralisées et fédérées pour être mieux accessibles. La nécessité d’une cohérence d’ensemble des ASP ne doit pas raboter pour autant les diversités et particularités des pratiques…
Les psychologues : à l’écoute ?
Les psychologues aussi avaient réalisé un tour d’horizon de leurs pratiques. Les résultats affichés soulignaient des fonctionnements variés mais avec quelques convergences fortes. Une grande majorité des intervenants signalait un même questionnement sur l’intérêt d’être préalablement sensibilisé aux problématiques des soins palliatifs et une formation à l’animation de groupe. En définitive, le rôle du psy est d’aider les bénévoles sur comment ils vivent leur accompagnement.
Se pose aussi la question de la place du psy en groupe de parole : quelle est la distance optimale entre le psy et les bénévoles ? Une majorité se réclame d’une nécessaire distance aux contours souples entre chaleur, empathie et respect : « Ces 3 éléments apparaissent indispensables au bon fonctionnement du groupe. Question de la juste distance : tous les psys ne mettent pas les mêmes mots derrière ce terme. Tous s’accordent à éviter la familiarité ».
Quelques éléments peuvent étayer la visée du psy dans et avec son groupe de parole au service des bénévoles :
- Se sentir mieux et plus à l’aise dans leur mission,
- Soutien face aux difficultés : être compris, conforté face à des situations difficiles,
- Mieux se connaître dans son fonctionnement psychologique, relationnel en vue d’un meilleur positionnement.
- Parler de soi : centré sur le vécu du bénévole (sensation, émotion, sentiment, pensée, attitude/comportement) : façon d’être, et sa motivation.
- Développer sa sensibilité à la rencontre et à la parole.
- Chacun participe à l’échange afin de mettre une dynamique, et apporter de la matière qui enrichit les autres, leur permettant de rebondir.
- Aspect formatif.
Une citation de Martine Ruszniewski était livrée en conclusion : « La parole ne déplace pas les montagnes, le groupe de parole ne corrige pas les défaillances de l’institution mais il permet d’apprendre à s’y frayer des passages (terrain d’aventure et d’invention), de travailler à l’ouverture et à l’invention de la vie …là où elle est précisément si fragile ! »
A. Le Gall
Nouveau site ASP ajouté
Un écho du Congrès UNASP du 26 septembre à La Rochelle
Chaque instant est un instant de vie et rien d’autre.
De bon matin, nous sommes partis à trois vers le vieux port de La Rochelle pour ce congrès très marin ! Nous étions logés à l’hôtel « Les gens de mer », nous avons planché le vendredi après-midi dans l’Aquarium, littéralement, car l’arrière-scène de l’amphi n’était autre que l’immense paroi d’un aquarium dans lequel évoluaient majestueusement des tortues géantes en compagnie de beaux poissons rayés d’or. Le congrès s’est déroulé dans une superbe salle entre ciel et mer d’un bleu éclatant et strié de bateaux blancs. Image radieuse de la vie même, en écho avec le thème de cette journée « Vivre sa vie à chaque instant ».
Jacques Ricot, pour nous parler de la vie, a articulé ces deux événements que sont NAÎTRE et MOURIR. Deux événements naturels et culturels ; nous ne les faisons pas comme des animaux. Ils sont marqués par des actes rituels symboliques.
- Ils se dérobent à la conscience. On ne naît pas en première personne, l’expérience directe nous en est interdite. Pas plus qu’on ne peut dire « je suis mort ».
- Ils échappent à notre pouvoir, ce qui déroute l’homme moderne qui veut tout maîtriser.
- Ils sont non-réitérables. Le caractère unique de la mort a suscité beaucoup d’écrits mais l’unicité de la naissance est peu évoquée.
Pourtant « Vivre c’est consentir à être né » Paul Ricœur.
Nous sommes bornés par ces 2 limites : la naissance et la mort. Seul le fait d’être né un jour nous permet d’échapper à l’illusion de se croire éternels et nous sommes vivants jusqu’à la mort. Il n’y a que deux catégories: le vivant et le mort.
« L’Être est un être contre la mort »…. tout contre. Chaque jour compte car le temps nous est compté. Si nous étions immortels la saveur particulière de chaque jour serait quasi inexistante.
Chaque instant est un instant de vie et rien d’autre.
Damien Legay, philosophe, a quant à lui insisté sur l’importance d’éprouver sa vie jusqu’au bout. La loi Leonetti a oublié de souligner le droit à avoir des émotions et la conscience de celles- ci jusqu’au bout. La sédation trop systématique n’aboutirait-elle pas à remettre en cause ce droit ? Il faut réhabiliter l’expression de ces émotions terminales. Transformer par la conscience les émotions qui nous traversent, c’est faire l’expérience de la transcendance ; la conscience a là une fonction de récit qui donne le sens à ce qui est vécu. Faisons l’éloge des larmes et ne les effaçons pas immédiatement par des pilules !
« Si le monde nous échappe par excès de souffrances, on peut aussi le manquer par avarice de larmes » Chantal Thomas.
Ce congrès bien vivant a été marqué par de nombreuses autres interventions, de Régis Aubry à Alain Claeys en passant par les témoignages de soignants et bénévoles pour lesquels l’importance cruciale de la formation aux soins palliatifs et à l’accompagnement a été soulignée (pourquoi ne pas développer des formations croisées ?). Les annales du congrès seront à retrouver sur le nouveau site de l’UNASP.
Dans la longue visite émerveillée de l’Aquarium que nous avons pu faire, dans la contemplation des raies guitares, des rascasses volantes et autres poissons anges aux graphismes multicolores, dans le ballet délicat et soyeux des méduses orangées sur fond turquoise, dans les coraux palpitants rouge sang, violet, jaune d’or nous avons éprouvé la densité, la profondeur et la beauté de la vie dont il a été question tout au long de ce congrès. C’est cette conscience aiguë de la plénitude de la vie ici et maintenant que nous devons partager dans nos accompagnements.
C’est pour ma part le message que j’ai retenu de ce très beau congrès.
Brigitte Écobichon
