Notes succinctes sur le Congrès 2018 de la SFAP

Dès 1990 les soins palliatifs (pallium : manteau protecteur) sont issus d’une révolte éthique : il s’agissait de soutenir le désir de vie, de reconnaître la subjectivité des patients atteins de maladie grave, de faire société dans une logique socialisante d’accompagnement, de prendre soin selon des enjeux politiques, culturels, dans une éthique de la sollicitude…contrairement à aujourd’hui où l’on est passé à l’autonomie des patients dégagés de tout lien sociétal.

Aujourd’hui, 30 ans après les SP sont devenus une discipline à part entière :

• reconnaissance sociétale, soutien politique (de 1986 à 2016, différentes lois) avec toujours plus d’autonomie accordée au patient
• normalisation au cœur d’instances médicales (professeur en SP), avec ce qui reste insupportable : les SP sont pris entre :
• science (technique : traçabilité, éthique procédurale, échelle de qualité de vie, protocole standardisé). La technique est une sorte de maitrise de la vie, de la mort, elle désubjectivise la pratique de soins, annule le désir du patient, favorise l’idéal bureautique et renvoie l’audace subversive initiale : nous ne sommes plus articulés au désir qui nous habite !
• et marché (logique gestionnaire) qui est plus dans une rhétorique du besoin plus que des désirs, ceux-ci sortent du cadre, sont des effractions, font « désordre ».

La souffrance humaine est à éviter : pas d’obstination déraisonnable, éviter toute souffrance dans la vie, éradiquer toute souffrance devient une logique folle : demander la mort pour ne pas mourir, abréger l’ « indignité », contenir l’angoisse de mourir ; ce rejet doctrinal conduit à un compromis face à l’euthanasie, un déni du mourir.
Pour demain la spécialité médicale des SP devient légitime, il faut revenir à l’aiguillon contestataire, et développer une troisième voie : recherche pluridisciplinaire pour faire coexister technique et subjectivité par une intelligence collective (Pierre Moulin).

Besoin, demande, désir sont à distinguer : personne ne croit à sa propre mort, chacun pense à l’immortalité, la mort est irreprésentable ; la mort est du domaine de la foi : y croire c’est nous aider à supporter la vie, supporter en tant que spectateur : songe, rêve éveillé…

Les religions donnent une forme à la mort, la science tente à l’éradiquer, les GAFA visent le Trans humanisme par la marchandisation des corps, des valeurs…

Que désire le patient : sortir du trou ? Se maintenir jusqu’à la fin…être entendu, reprendre vie par la parole, le discours de l’autre ; le désir de l’autre, nous nous y accrochons et il nous accroche ; l’accueil de l’autre et de son existence suppose qu’il trouve sa place dans le discours sinon se crée un trou dans l’émail de l’étoffe, y jette le principe du plaisir, de la vie qui est un songe ; ma vie n’a plus de sens lorsque ma vie est en désordre…

Vivre en surnombre (en entreprise, dans l’état) provoque une ségrégation dans ce nouveau monde. La puissance de la guerre, la douleur dans la vie diffractée, font de nous des « exilés » de nous-même.

Quand un homme rêve, il est seul, quand il est éveillé, il partage le même monde avec ses semblables. La demande d’un patient est que son corps trouve un répit, un soulagement, en lui, le désir de durer. Au-delà de la demande, une demande de parole adressée à l’autre ; la demande de mort est mort de la demande, elle s’ouvre à un au-delà, elle se sépare d’un passé qui ne passe pas.

La demande de mort exprime-t-elle la honte de la vie ? Et non un droit au soulagement ? La ruine de la médecine (nuire, réunir) serait de ne pas réduire l’être parlant à un désir, au-delà de la pulsion de mort ?

Le moi s’éveille par la grâce du toi : le temps de la fin de vie, le temps du désir, de l’autre, la présence désirante de l’autre. Le temps de la mort embrasse tous les temps : tant qu’il y a de la vie, il y a du possible (de l’impossible aussi !).

Schubert va mourir (à 31 ans) il écrit le voyage d’hiver, un exode de l’âme, lors d’une nuit blanche à l’infini, effaçant les traces de nos pas, le moi s’étiole et ses désirs avec8 L’acte de l’autre réveille la main nue qui prend la mienne.

Mon désir a besoin de la reconnaissance de l’autre (qui peut m’imposer son désir). La fin de vie serait une promenade d’artiste pour l’occasion, une marche forcée selon un protocole ?

Le désir est un oiseau rebelle qui n’a jamais connu que moi. Eric Fiat.

• Entendre le patient, décrypter son intention ; opposé au médecin, soudain tel patient (cancer du côlon), revient sur son « non » : je veux une chimio, puis je veux la mort, puis je veux boire…il exprime sa volonté de vouloir, « où en es-tu toi, que peux-tu me donner ? », il exprime le désir d’obtenir quelque chose de l’autre.
  Ainsi donnez-moi la mort, l’autre est soumis objet direct du discours : traduire : ne pourriez-vous pas faire quelque chose pour moi ; le patient vérifie que l’autre est toujours attentif à « moi ».
• L’arbre de vie est présenté par une équipe de soignantes : un tronc (les douleurs, l’intimité) avec trois branches (famille, soignants, patient, « manque les bénévoles » !) permet au patient d’exprimer ses désirs voir de les réaliser avec le soutien des proches ; cela permet de faire un bilan de vie, de se mettre en accord avec soi…Le désir est à l’homme ce que la sève est à l’arbre.

Désir de sens :

• le désir de mort est lié à la dépression : « je suis fatiguée par cette douleur mais comment en finir ? » et à une détresse spirituelle importante, auxquels peut s’ajouter des troubles cognitifs (55% chez les personnes âgées).
  Deux questionnaires ont été créés pour identifier ces détresses : le SASHD (pour sénior, échelle de 0 à 20) : Exemple Q.11/ « plutôt que de prendre des traitements, je préféré laisser mea santé évoluer »…
  et le CADO (échelle d’attitudes) : Exemple : « j’envisage d’accélérer ma mort »… « je ne suis pas prêt à mourir ».
• Spiritualité : l’homme se réfère à un sens de son existence et un sentiment de transcendance ou de connexion entre soi et une entité supérieure. Le sens de la vie est une représentation mentale du lien perçu entre expérience et relations aux autres.

Le sens est un construit multidimensionnel qui fait référence à un sentiment de cohérence et un sentiment d’accomplissement. Celui-ci peut renvoyer à plusieurs domaines qui donnent sens : le partenaire, la famille, les amis, l’écriture, la spiritualité. La qualité de la vie est perçu à 33% en référence à la santé mental (sens de la vie, bien être spirituel…) et à 67% à la santé physique !

La sphère relationnelle en fin de vie favorise l’intégration sociale avec un impact positif, s’il s’agit de proches ; elle diminue la détresse existentielle en particulier pour ceux qui sont en stade terminal : celui qui a un pourquoi qui tient lieu de sens, peut vivre avec n’importe qui, n’importe comment : la qualité de relation avec le patient (clinicale présence) est rapporté dans tous les récits de vie, « vous faites partie d’une communauté ». Ceci suppose une écoute pleine et active au lit du patient.

La langue du désir.

Mettre en mots ses états d’âme, parler de soi plus que des souffrances du corps est difficile pour le patient…Le désir implique plus que la pensée ou l’imagination.

Mais le langage du médecin est encore plus dans l’impasse : « plus de traitement à vous proposer », « profiter des bons moments », « Faites le dormir »… Notre capacité de dire la vérité se meut à travers le mensonge que nous racontons aux autres.

Communiquer c’est entrer en résonance, vibrer en harmonie avec l’autre, dans les SP on observe des glissements sémantiques : « aller en soins palliatifs », le patient doit être confortable, comme un fauteuil, un meuble, le sujet disparaît au profit de l’objet (obligation de résultats ?),…

La signification devient flottante (sédation selon le médecin et selon le patient), la polysémie des mots (« ne pas devenir un « déchet », »), l’écart entre dire et intention (euthanasie active, passive, indirecte…) La société techniciste normalise la syntaxe (concepts communs et inoffensifs), dépersonnalisation, simplification des émotions, présent immédiat, parodie des peurs ; avec la sédation on pense plus de souffrance, plus de relation… Le monde est à incarner et à habiter !

Santé globale et qualité de vie

La santé sexuelle contribue au bien être de l’individu. Il est nécessaire de concilier l’impératif cancérologique (augmentation des cancers chez les personnes âgées : 67 ans chez les hommes, 64 ans chez les femmes en moyenne) et le souhait de bien être (perte d’érection chez 70% des hommes et d ‘orgasme chez 2/3 de femmes).De toutes façons la sexualité est perturbée après deux ans de cancer révélé, la fertilité perturbée à 35%, la diminution du désir à 50%. Du reste après 70 ans la baisse d’érection serait signe de mortalité plus rapide (comorbidité : associée à détresse, dépression). 40% des cancers sont sexuels (prostate, seins,..) et ont un impact biologique, social, identitaire…Le mariage est protecteur plus pour les hommes que les femmes. Environ 30% les patients disent ne pouvoir en parler avec le corps médical, or des orientations vers de bonnes pratiques sont possibles : simplifier le comportement, toxicité sexuelle traitable, onco-sexualité fertilité possible, activité intime adaptée.

La tension entre Eros (vie sexuelle, survie) et Thanatos (destruction, mort) qui s’affrontent, dépend de la dynamique du sujet désirant. Parfois Thanatos (menace de mort, haine) prend le pas sur l’Eros (relance désirante). Les soins palliatifs donne une place centrale à la mort, au deuil anticipé sur la vie, mais la rencontre, la parole peut mobiliser la pulsion de vie : viser que le malade soit raisonnable, se retrouve en lui-même, émette un projet de vie… sinon il peut se vivre comme un « déchet » ! Lors de la rencontre qu’un désir puisse s’exprimer avec l’accompagnant, que quelque chose d’inattendu procure des sentiments positifs ; il s’agit de faire naître un amour, un espoir :
« Le désir n’est pas un manque (castration), mais une puissance de vie qui donne la voie à la puissance d’être ».Ainsi lever le voile de son rapport au réel, suspendre les forces de certitude, soutenir l’imaginaire, favorisent auprès du sujet sa prise de parole, lui permettent de repenser, de se prouver son existence (face à une impossibilité de se représenter sa mort).

Bref soutenir la part de l’individu qui ne veut pas mourir, part de l’individu qui refuse la mort, part inconsciente du sentiment de l’éternité. Autoriser de toucher ce moment d’éternité, de plénitude, de pensée de toute puissance entre fini et infini, temps suspendu, hors du temps. La conscience a une probation de se laisser affecter sur l’éternité.
Enfin, relancer du désir par la sublimation, Eros s’éloigne de la libido et se projette sur autre chose d’une pensée transcendante.

Les soins palliatifs à domicile.

Ils font l’objet de trois objectifs :

• Evaluer et soutenir les activités des HAD à domicile ou en EPHAD, la formation (Cnamts, Sfap)
• Collaborer : maisons de la santé (910, en France), repérage précoce, réunion de concertation (30 plateformes territoriales et d’appuis), coopération SSIAD et HAD, en particulier avec la montée en charge des SP.
• Anticiper : situation d’urgence (fiche « Urgence Pallia » SFAP), soutenir les aidants, les collectifs de vie (Mairie), le grand âge, les infirmières de nuit (ceci engendre une diminution d’entrer en Ehpad -15%).

L’accès aux soins palliatifs à domicile évolue en continue avec des contraintes : disponibilité des médicaments, disponibilité des infirmières libérales en partenariat avec les HAD, en partenariat avec les bénévoles. Mais le virage des hôpitaux est pris tant en ambulatoire qu’en centres autonomes éclatés : recentrage sur l’acte technique, diminution de la durée moyenne des séjours…avec le souci de 5 tactiques :

• pertinence et qualité : le bon soin au bon moment ;
• le financement : tarification à l’activité (rester à domicile et non à l’hôpital) incite à la vertu ; dans une enveloppe restreinte, des choix d’arbitrage sont nécessaires !
• la formation initiale et continue en connaissances et en comportements ;
• les dossiers médicaux pertinents selon les nouveaux systèmes d’information, connecter les ressources disponibles, imposer des standards (cohérence) ;
• l’organisation territoriale : permanence sanitaire sur le territoire, structuration du domicile, base logistique forte, concentration de l’expertise (Ehpad, privé), formaliser une équipe pour chaque épisode de soins, la place de l’équipe mobile, rôle essentiel des aidants…

La spiritualité est un cheminement à travers lequel l’individu donne du sens à sa vie soit par le sentiment du sacré (processus de sanctification), soit de la transcendance (au-delà du monde, la présence d’un être supérieur). Le malade exprime plusieurs causes : une transformation permanente (41%), une rupture biographique (3%), ou simplement la vie quotidienne en rupture.

En situation extrême, s’opère une véritable rupture, une prise de conscience de sa fragilité, un questionnement existentiel brutal, bouleversant pour son psychisme : un sentiment de vide existentiel s’installe provoquant un réel mal être ; les nord-américains ont créé le coping spirituel pour maintenir, augmenter le bien-être, en tenant compte :

• de l’expérience de la transcendance, de l’absoluité, de l’infinité ;
• en vivant, le moment présent, l’expérience du sacré à travers la relation à autrui ;
• en se détachant de son expérience personnelle et professionnelle qui font obstacle au tremplin (« j’étais respecté ») et, imposant un rythme à son entourage.
• en inventant une stratégie d’ajustement (maladie libératrice) par une métamorphose de sa vie, une autre manière de vivre, un ensemble de possibles : tout est possible mais tout n’est pas profitable. L’homme mourant peut donner une limite.
• En trouvant la paix par la construction d’un idéal du soi qui était en rapport avec la situation sociale ; par la sensibilité à l’injonction spirituelle ;

Accéder au monde intérieur de l’humain : « entre la naissance et la mort, il n’y a presque rien » D’Ormesson. Entre Eros et Thanatos se révèle notre vulnérabilité : si la fragilité est un état naturel (état périssable), la vulnérabilité est-elle une relation,(velenos= une cicatrice), une fragilité explicite, en relation qui suppose la responsabilité. Il y a un écart entre ceux qui veulent l’euthanasie (hâter la mort) et ceux qui la pratique pas pour eux-mêmes

Thanatos oscille entre belle mort et une mort effrayante, certains voient la mort comme un combat (thanatos est un guerrier). Eros, pulsion érotique, est rattaché à l’âme. La conscience de la fin de vie passe par plusieurs phases :

Le déni– la colère– la peur– la dépression (période de suicide ou de demande du suicide assisté) — la tristesse (lien thérapeutique brisé, vulnérabilité) — l’acceptation (éviter la précipitation, conserver l’alliance thérapeutique) –le pardon (éviter l’amalgame entre sédation et euthanasie)– la quête de sens.
« J’ai soif » est l’expression d’un besoin mais aussi celui du désir d’un manque (colère) ou le désir d’un élan insatiable, le goût de vivre, d’éprouver que l’on est vivant jusqu’à la proximité de la mort !

Le désir marque ce que l’on n’a pas (pauvreté), ce qu’on n’est pas. Le désir d’un objet précis censé nous satisfaire mais ce que l’on acquiert nous échappe sans cesse….si le désir est satisfait vient la déception et un nouveau désir survient : poursuivre ou fuir, sans cesse remplir ce désir provoque de l’inquiétude.

Eros est fils de Paros (la ressource) et de Pénia (la pauvreté) : aller du manque à la ressource, aller et venir sans cesse. En fin de vie, on oscille entre :

• désirer la santé, de ne plus souffrir, on s’expose à l’incertitude (la douleur peut revenir) qui empêche de voir ou d’éprouver autre chose…
• la mort, objet de désir ? désirer ce que l’on a déjà mais la mort est inconnue inconnaissable ou alors ce serait le désir que cesse quelque chose d’éprouvant, d’en finir…est-il possible de le soulager ?

Le désir n’est rien d’autre que l’essence de l’homme, un effort constant pour persévérer dans l’être : désir inventif, créatif (non forcément sur un objet), pour se maintenir dans la vie avec joie, pour augmenter notre puissance d’exister. Aimer n’est pas manquer, c’est se réjouir et continuer à découvrir ce qui déjà nous réjouit : augmenter la joie d’exister ! En fin de vie éprouvée, c’est un élan vers des possibles plutôt que vers ce qui n’est plus.

« Que puis-je vous souhaiter ? » est une mauvaise question ! « Souhaitez-moi la patience » répond tel malade ! Ce passage d’un manque (je ne peux plus marcher) à l’élan, à l’appétit, suppose de mobiliser ses ressources les plus profondes (par exemple chez tel patient ce sera apprendre une langue, Socrate apprend la musique…) Soutenir la vie par la joie possible par le désir maintenu…

Le Trans humanisme :

Avant soins palliatifs SP voulait dire : « tu m’appartiens, je te soulagerai, il fallait accompagner la vie, le désir est là tant que la vie est là.
Ce que craignent les humains, c’est la vie qui fait peur.

Actuellement le vivant est une quantité d’informations qui fonctionne comme une machine digitale, monde d’une nouvelle promesse celle de « l’homme augmenté » : c’est la tendance Trans humaniste, découvrir les mécanismes de mourir à 100 ans.

Les Soins palliatifs s’opposent à cette nouvelle promesse (tout réguler), mais accompagner la fragilité à sauvegarder, le parcours du vivant est ouvert à une incertitude permanente. Chacun dans sa vie échappe au fonctionnement prédictif de la machine (intelligence artificielle). C’est la différence entre mettre un mur ou un feu rouge : l’individu peut se jouer du feu rouge (voire à son détriment) mais pas au mur qui l’arrêterait.

Le désir est une mesure de l’énergie d’être au monde, le sens de l’existence (David Le Breton). Socrate apprend la musique avant de mourir. Le patient redevient sujet jusqu’à son dernier souffle à son initiative, il reste maître de sa fin de vie. Les SP ont le souci de guérir pour soulager ; toute douleur est suspendue ; calme et confort parviennent au sentiment de neutralité émotionnel.

• à la naissance il faut apprendre pour comprendre
• à la mort, il leur faut se dessaisir à quoi on est attaché (goûter, manger, lire, sortir de sa chambre) : le temps n’est plus linéaire, il se dilate ou s’accélère, le temps devient chaotique, temps à fleur de peau. Le rôle du passeur est d’apaiser les peurs, d’autres mains se portent garant de la sérénité du passage.

La mort est unique, singulière, si proche comme une invitée extérieure. On contiens sa mort comme son royaume : que chacun soit uni à sa propre mort aussi naturelle : mourir rassasié de la vie (comme Abraham)… certaines choses se finissent : alors, mourir content ! (Kafka) de cette vie qui m’a tant donné (cri et chuchotement de Bergman). Tachons d’entrer dans la mort les yeux ouverts :

• mourir dans la solitude pour préserver son intimité, suppose de se retirer de son angoisse
• reste la question du pardon, des retrouvailles parfois des rancunes tenaces, l’abandon les rejets rendent l’individu vulnérable.
• L’accompagnement, l’écoute apaisent la douleur : bien entouré on se sent reconnus ; mourir est un arrachement inconsolable pour certains.

La mort n’est pas une fin, ne finit jamais, le dialogue intérieur ne cesse jamais, leur présence reste dans nos cœurs… !