Le législateur, la société civile et les Soins palliatifs

L'évolution des mentalitésLes évolutions légales

La thérapeutique palliative et le soulagement de la douleur sont des préoccupations qui remontent à l’antiquité, avec l’utilisation de l’opium. La morphine a 150 ans.

L’accompagnement, le soutien à son frère en humanité, apparaissent dans les écrits les plus anciens. Saint-Camille, Jeanne Garnier se sont révélés des maîtres en la matière, mais les hospices
pour mourants étaient très peu médicalisés.

La médecine d’avant la guerre de 1939-1945 avait fait d’importants progrès en chirurgie. Des guérisons ou des améliorations étaient obtenues grâce à certains médicaments, mais la médecine restait, pour une grande part, palliative. A tel point que l’on prête à un grand thérapeute le mot : «Je croirai vraiment à la thérapeutique quand la méningite tuberculeuse sera guérie ».

C’était peu avant la grande révolution thérapeutique dont le début coïncide avec le débarquement américain de 1944. L’avènement des antibiotiques avec ses succès fulgurants et inespérés marque
le triomphe de la médecine curative.

Son impact est considérable au plan psychologique. Dès lors que la médecine guérit là où naguère elle ne pouvait que soulager, le mot palliatif prend une connotation d’échec et apparaît peu gratifiant. L’impact concret est également important, en particulier dans les services cliniques à visée curative : les délais de séjours hospitaliers se réduisent considérablement, les techniques deviennent de plus en plus absorbantes, ne laissant plus qu’un temps restreint à la relation soignant malade.

C’est dans ce contexte qu’apparaît une forte réaction, initiée en Grande-Bretagne par Dame Cicely Saunders à partir des années cinquante et plus encore après l’ouverture en 1967 du Saint Christopher’s Hospice. Son influence sur la conception des soins palliatifs est considérable : la prise en charge globale du malade en fin de vie doit comporter thérapeutique palliative et accompagnement, indissociables l’un de l’autre. Elle comprend la maîtrise de la douleur chronique en utilisant les antalgiques à heures régulières, avant que la douleur ne réapparaisse, selon la durée d’action des médicaments, en particulier de la morphine. Elle préconise un accompagnement par une équipe interdisciplinaire, dans laquelle des bénévoles formés ont une large place.

Ces idées se diffusent en Grande-Bretagne, au Canada, aux Etats-Unis, et se développent en France à compter des années 80, soutenues par des associations telles que JALMALV (Jusqu’A La
Mort Accompagner La Vie, fondée en 1983), ou ASP (Accompagnement et développement des Soins Palliatifs, fondée en 1984), et bien d’autres.

A ces initiatives émanant de milieux privés et publics répondent des initiatives gouvernementales débouchant en 1986 sur une circulaire relative à «l’organisation des soins et de l’accompagnement des malades en phase terminale».

En 1995, la loi hospitalière revient sur la nécessité de la prise en charge de la douleur dans les établissements de santé, publics ou privés. La loi de juin 1999 sur les soins palliatifs, préparée par le Sénateur Neuwirth et présentée par Bernard Kouchner :

fait des soins palliatifs un droit,
mentionne l’intérêt du concours que peuvent apporter à l’équipe interdisciplinaires des bénévoles formés à l’accompagnement,
prévoit le droit au congé parental pour un ascendant, un descendant ou un proche du malade faisant l’objet de soins palliatifs.

Enfin, et de plus en plus, les soins palliatifs ne sont plus seulement considérés comme des soins terminaux. Ils s’appliquent aussi à des malades confrontés à une menace de mort : ainsi en est-il de malades atteints de cancers évolués, mais susceptibles de répondre pour un temps à une thérapeutique à visée curative, voire de connaître une guérison. Cette optique a été celle de l’ASP fondatrice dès sa création, puisque sa première équipe d’accompagnants bénévoles a été mise en place en 1986 dans un service curatif de pneumologie.

2010 : Décret n° 2010-107 du 29 janvier 2010 relatif aux conditions de mise en oeuvre des décisions de limitation ou d'arrêt de traitement

Le Décret peut être téléchargé sur Légifrance : http://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?cidTexte=JORFTEXT000021763670&dateTexte=&categorieLien=id

Article 1

Le II de l’article R. 4127-37 de la santé publique est ainsi modifié :

1° Le premier alinéa est remplacé par l’alinéa suivant :
« Dans les cas prévus au cinquième alinéa de l’article L. 1111-4 et au premier alinéa de l’article L. 1111-13, la décision de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés ne peut être prise sans qu’ait été préalablement mise en oeuvre une procédure collégiale. Le médecin peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire au vu des directives anticipées du patient présentées par l’un des détenteurs de celles-ci mentionnés à l’article R. 1111-19 ou à la demande de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, de l’un des proches. Les détenteurs des directives anticipées du patient, la personne de confiance, la famille ou, le cas échéant, l’un des proches sont informés, dès qu’elle a été prise, de la décision de mettre en oeuvre la procédure collégiale. » ;
2° Aux deuxième, troisième, quatrième et cinquième alinéas, après les mots :
« La décision » sont insérés les mots : « de limitation ou d’arrêt de traitement » ;
3° Le cinquième alinéa est complété par la phrase suivante :
« La personne de confiance, si elle a été désignée, la famille ou, à défaut, l’un des proches du patient sont informés de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d’arrêt de traitement. »

Article 2

L’article R. 4127-37 du même code est complété par un III ainsi rédigé :

« III. – Lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l’article L. 1110-5 et des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en oeuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d’accompagner la personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l’article R. 4127-38. Il veille également à ce que l’entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire. »

Article 3

La ministre d’Etat, garde des sceaux, ministre de la justice et des libertés, et la ministre de la santé et des sports sont chargées, chacune en ce qui la concerne, de l’exécution du présent décret, qui sera publié au Journal officiel de la République française.

2008 / 2012 : Programme de développement 2008-2012 présenté à Bourges par le Président de la République le 13 juin 2008.

L’ensemble du programme peut être téléchargé sur le site de l’Assemblée nationale : http://www.assemblee-nationale.fr/13/rapports/r0738.asp

Reprenant des mesures proposées dans le rapport du comité de suivi, ce programme est un ensemble de mesures coordonnées qui s’articulent autour de trois axes :

Axe 1 : La poursuite du développement de l’offre hospitalière et l’essor des dispositifs extrahospitaliers.
Axe 2 : L’élaboration d’une politique de formation et de recherche.
Axe 3 : L’accompagnement offert aux proches.

Trois mesures sont mises en avant :

L’ouverture du dispositif palliatif aux structures non hospitalières, en particulier dans les établissements sociaux et médico-sociaux accueillant des personnes âgées et à domicile au moyen des réseaux ayant une activité en soins palliatifs.
L’amélioration de la qualité de l’accompagnement, avec une attention particulière pour les soins palliatifs pédiatriques.
La diffusion de la culture palliative au moyen d’une grande campagne de communication envers les professionnels de santé mais aussi le grand public

Au total, le gouvernement mobilisera 230 M€ pour la mise en oeuvre de ce programme.

2005 : Loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n° 2005-370 du 22 avril 2005

Déposée à la suite du rapport de la mission d’information parlementaire présidée par M. Jean Leonetti, cette proposition de loi a été adoptée à l’unanimité par 548 voix à l’Assemblée nationale le 1er décembre 2004, puis adoptée en termes conformes par le sénat le 12 avril 2005. Promulguée le 22 avril, la loi est parue au Journal Officiel le lendemain.

La loi peut être téléchargée sur le site de l’Assemblée nationale : http://www.assemblee-nationale.fr/13/rap-info/i1287-t1.asp

Le texte clarifie ou renforce les dispositions existantes

sur l’obstination déraisonnable et l’obligation de dispenser des soins palliatifs,
sur le double effet,
sur la procédure d’arrêt ou de limitation de traitement du malade en fin de vie,
sur la collégialité de la décision de l’arrêt de traitement du malade inconscient,
sur la procédure d’interruption ou de refus de traitement,
sur le respect par le médecin de la volonté du malade en fin de vie,
sur la personne de confiance.

Elle instaure les directives anticipées relatives à la fin de vie.

[30 juin 2004]
Rapport de M. Jean Leonetti au nom de la mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie : référence 1708, enregistrée à la Présidence de l’Assemblée nationale le 30 juin 2004.
Après de nombreuses auditions, le rapport de mission préconise une proposition de loi relative aux droits des malades et à la fin de la vie, qui sera ensuite déposée et débattue en novembre 2004 à l’Assemblée nationale. Ce document est constitué de deux tomes : le rapport et le compte-rendu des auditions.
[6 février 2006]
Décret d’application de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie n°2005-370 du 22 avril 2005, publié le 6 février 2006.
[22 avril 2005]
Décret n° 2006-119 relatif aux directives anticipées prévues par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires).
[22 avril 2005]
Décret n° 2006-120 relatif à la procédure collégiale prévue par la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires).
[22 avril 2005]
Décret n° 2006-122 relatif au contenu du projet d’établissement ou de service social ou médico-social en matière de soins palliatifs.
[9 février 2006]
Arrêté du 9 février 2006 relatif à la création et à la composition du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie.
Cet arrêté institue et définit la composition du comité national chargé de prolonger le travail entrepris lors des deux programmes nationaux (1999-2001 & 2002-2005) ; sont également définies les modalités de désignation de la présidence du comité et de celle d’un groupe restreint chargé de l’animation des travaux.
[6 juin 2006]
Arrêté du 6 juin 2006 relatif à la désignation des membres du Comité national de suivi du développement des soins palliatifs et de l’accompagnement de la fin de vie. Cet arrêté désigne nommément les membres du comité.
[25 mars 2008]
La circulaire DHOS du 25 mars 2008 relative à l’organisation des soins palliatifs.
La présente circulaire précise les orientations de la politique des soins palliatifs, fondée sur le développement de la demande palliative. Elle définit des référentiels d’organisation des soins pour chacun des dispositifs hospitaliers de la prise en charge palliative et précise le rôle du bénévolat d’accompagnement.
[28 novembre 2008]
Rapport d’information à l’Assemblée Nationale du 28 novembre 2008 fait au nom de la mission d’évaluation de la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, et présenté par M. Jean Leonetti, député. Tome 1, n° 1708.

1999 : Loi n°99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs

La loi du 9 juin 1999 et son décret d’application assurent à tout malade qui le nécessite le droit aux soins palliatifs. Elle définit les soins palliatifs et aborde :

le droit de la personne à s’opposer à toute investigation ou thérapeutique,
les soins à domicile,
les centres de lutte contre le cancer,
le rôle des bénévoles
et le congé d’accompagnement d’une personne en fin de vie.

La circulaire du 19 février 2002 précisera les détails de ces applications. D’autres textes vont assurer la suite de la mise en application de cet ensemble.

[27 janvier 2000] Avis n°63 du 27 Janvier 2000 du comité consultatif national d’éthique (CCNE) : “Fin de vie, arrêt de vie, euthanasie”.
Ce texte comprend 4 parties qui contextualisent et précisent la problématique de l’euthanasie dans le cadre plus large de la fin de vie et de l’accompagnement des mourants (en abordant aussi la question des soins palliatifs, mais aussi de l’arrêt ou de la limitation des traitements) :
- Vivre et mourir aujourd’hui,
- Mieux mourir aujourd’hui,
- Des situations aux limites : l’euthanasie en débat,
- Engagement solidaire et exception d’euthanasie.

[16 octobre 2000] Décret n° 2000 – 1004 du 16 octobre 2000 relatif à la convention type prévue à l’article L. 1111-5 du Code de la santé publique.
Il précise les termes de la Convention type relative aux conditions d’intervention des bénévoles qui accompagnent les personnes en soins palliatifs dans les établissements de santé et les établissements sociaux et médico-sociaux.
[19 février 2002]
Circulaire DHOS/O2/DGS/SD5D/2002 n°2002/98 du 19 février 2002 relative à l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement, en application de la loi 99-477 du 9 juin 1999, visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs.
Cette circulaire précise l’organisation des soins palliatifs et de l’accompagnement à domicile et en établissement. Elle met l’accent sur les missions et les modalités de fonctionnement des « équipes à domicile », notamment dans le cadre de réseaux ville-hôpital. Elle définit les notions de places d’hospitalisation à domicile « identifiées » et de lits « identifiés » de soins palliatifs dans le cadre de projet de service et / ou d’établissement. Elle décrit les missions des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) auprès des équipes soignantes des établissements de santé et des patients hospitalisés et le rôle des unités de soins palliatifs (USP) en matière de soins, d’enseignement et de recherche.
[4 mars 2002]
Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé (JO n° 54 du 5 mars 2002 – p. 4118).
Cette loi a pour objet de garantir les droits des usagers du système de santé à travers deux objectifs principaux : l’amélioration de l’information du malade en respectant sa volonté, la réparation des accidents thérapeutiques. Le titre 2 de la loi rappelle les droits de la personne en termes de démocratie sanitaire.
[20 mars 2002]
Avis du Comité économique et social du 20 mars 2002 sur le thème « les soins palliatifs – un exemple d’activité de volontariat en Europe » (2002/C 125/07)
Cet avis provient de la transformation d’un rapport élaboré par la section « emploi, affaires sociales, citoyenneté ». Il définit le volontariat comme « une forme supérieure de participation citoyenne » ; l’avis décrit le volontariat en Europe et l’exemple des soins palliatifs.
[Octobre 2003]
Rapport de mission de Marie de Hennezel au ministre de la santé sur le thème « Fin de vie et accompagnement » – octobre 2003.
Ce rapport fait des propositions en termes de communication, d’organisation des soins, de formation (particulièrement à l’éthique) et d’amélioration des pratiques des soignants confrontés à des situations limites.
[Novembre 2003]
Recommandation 2003-24 du Comité des ministres du Conseil de l’Europe sur l’organisation des soins palliatifs (adoptée le 12 novembre 2003).
[14 et 15 janvier 2004]
Recommandations de la conférence de consensus sur l’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs proches. ANAES – 14 et 15 janvier 2004.
Ces recommandations répondent aux 5 questions posées au jury :
- Accompagner jusqu’au bout ?
- Comment reconnaître et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ?
- Quelles sont la place et les fonctions de la famille et de l’entourage dans la démarche d’accompagnement en institution et à domicile ?
- Quelles sont les dimensions et la spécificité de la place des bénévoles d’accompagnement ?
- Comment organiser en pratique la démarche d’accompagnement ?

[25 juin 2004]
Circulaire DHOS/02/2004/290 du 25 juin 2004 relative à la diffusion du guide pour l’élaboration de demande de lits identifiés en soins palliatifs.