Bref lexique des Soins palliatifs

Traitement visant à prolonger la durée de vie du malade au dépend de sa qualité de vie et sans rechercher son consentement.

Ne devrait pas être employé : entretient la confusion avec « faire mourir ».
L’aide médicale à mourir est la nouvelle expression pour désigner l’acte d’euthanasie.
L’assistance au suicide est aussi une forme d’aide à mourir.
L’accompagnement et les soins palliatifs n’aident pas à mourir, mais à vivre jusqu’à la mort.

Arrêt de l’apport hydrique par perfusion intraveineuse ou sous-cutanée.
La décision d’arrêt de l’hydratation est le plus souvent associée à l’arrêt de la nutrition. Elles doivent être associées à toute décision de sédation profonde et continue jusqu’au décès si la personne n’est pas consciente.

Arrêt de l’alimentation artificielle par sonde digestive ou par perfusion intraveineuse (voir nutrition artificielle).
L’arrêt de la nutrition est autorisé, après une décision collégiale, par la loi du 22 avril 2005 (Loi Leonetti), lorsque la nutrition ne vise qu’à prolonger artificiellement la vie d’une personne en phase terminale d’une maladie mortelle.
Le plus souvent en fin de vie, la personne a perdu l’appétit et ne ressent pas la faim.
L’arrêt de la nutrition est également autorisé si la personne malade refuse expressément ce traitement, même si cette mesure risque de précipiter sa mort. Dans ce cas, depuis la loi du 3 février 2016 (loi Claeys-Leonetti) donnant de nouveaux droits, la personne peut demander une sédation profonde et continue jusqu’à son décès pour éviter toute souffrance.

C’est le fait de procurer à une personne qui le demande les moyens de mettre elle-même fin à ses jours. Dans l’état de l’Oregon (USA), le médecin prescrit le médicament. En Suisse, l’assistant donne le médicament à ingérer.

Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées (DA) pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces DA expriment la volonté de la personne relative à sa fin de vie en ce qui concerne les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitements et d’actes médicaux.
Elles sont révisables et révocables à tout moment.
Elles peuvent être rédigées selon un modèle dont le contenu est fixé par décret en Conseil d’État pris après avis de la Haute Autorité de Santé. Ce modèle prévoit la situation de la personne selon qu’elle se sait ou non atteinte d’une affection grave au moment où elle rédige de telles directives.
Les DA sont contraignantes pour le médecin, pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement, sauf en cas d’urgence vitale pendant le temps nécessaire à une évaluation complète de la situation.
Si les DA apparaissent manifestement inappropriées, le médecin, pour se délier de l’obligation de les respecter, doit consulter au moins un confrère, motiver sa décision, l’ inscrire dans le dossier médical et en informer la personne de confiance ou à défaut la famille ou les proches. L’accessibilité aux DA est facilitée par une mention inscrite sur la carte vitale.
Les directives anticipées ne sont utilisées que lorsque la personne n’est pas en état d’exprimer sa volonté. Si la personne est en capacité de s’exprimer, elle doit être consultée et donner ou refuser son consentement aux traitements proposés par le médecin. C’est la parole de la personne concernée qui prévaut sur toute autre information.

Pratiquer un acte d’euthanasie.

Souvent sous-estimée, sa prise en charge nécessite une évaluation quantitative et une évaluation qualitative. La recherche de sa cause et des mécanismes responsables sont indispensables pour mettre en œuvre une thérapeutique adaptée. Cette démarche vaut pour tous les symptômes.

L’équipe mobile de soins palliatifs est une équipe interdisciplinaire et pluri professionnelle qui se déplace au lit du malade et/ou auprès des soignants (ndlr: dans l’établissement de santé), à la demande des professionnels de l’établissement de santé.
L’équipe mobile exerce une activité transversale au sein de l’établissement de santé. Elle a un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes des services de l’établissement, de formation et est éventuellement associée à des fonctions d’enseignement et de recherche.
Les membres de l’EMSP ne pratiquent pas d’actes de soins. La responsabilité de ceux-ci incombe au médecin qui a en charge la personne malade dans le service.

“Acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne à sa demande dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable.” Définition du CCNE avis n°63.

Provoquer intentionnellement la survenue de la mort.

L’équipe à domicile comprend les professionnels de santé exerçant à titre libéral ou les professionnels salariés des centres de santé intervenant auprès d’un patient qui a exprimé son désir, à un moment donné, de rester à domicile. Elle est notamment composée du médecin généraliste du malade, prescripteur, et de personnel infirmier.
Cette équipe est choisie par le patient. Elle a pour mission de garantir l’interdisciplinarité, la continuité thérapeutique et le soutien de l’entourage des patients en fin de vie pendant toute la durée des soins palliatifs et de l’accompagnement. La coordination est assurée par un des professionnels membre de l’équipe. Le médecin généraliste, pivot de la prise en charge du patient, a vocation à accomplir cette mission.

L’HAD concerne des malades atteints de pathologies graves aigües ou chroniques, évolutives et/ou instables, qui en l’absence d’un tel service seraient hospitalisées en établissements de santé.
Dans le cadre de la prise en charge palliative, l’HAD constitue un moyen de retour ou de maintien à domicile d’une personne en fin de vie. Ce maintien à domicile ne peut se réaliser qu’en accord avec la personne malade et ses proches et uniquement si la structure est en capacité d’assurer seule et/ou avec ses partenaires tous les aspects du soin et de l’accompagnement à domicile requises par l’état de santé de la personne.
Compte tenu des exigences liées à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement et afin de les doter des moyens nécessaires, les structures d’HAD peuvent individualiser les places consacrées à la pratique de soins palliatifs : il s’agit de places “identifiées”.

Reconnaître que la mort est devenue inévitable à court terme et ne rien faire pour la retarder. Ce n’est pas synonyme d’arrêt des soins, ni d’abandon.
C’est l’attitude palliative : sans rien entreprendre pour prolonger la vie, on maintient jusqu’au décès l’accompagnement, les soins et éventuellement les traitements symptomatiques pour réduire les souffrances de l’agonie.

Le réseau de soins palliatifs a pour objectif de mobiliser et de mettre en lien les ressources sanitaires et sociales sur un territoire donné autour des besoins des personnes. Il vise à assurer la meilleure orientation du patient, à favoriser la coordination et la continuité des soins qui lui sont dispensés et à promouvoir des soins de proximité de qualité.
Il s’articulera, en tant que de besoin, avec les réseaux de prise charge de la douleur, des personnes âgées ou de cancérologie.
L’équipe de coordination (ndlr: du réseau) ne se substitue ni à l’équipe à domicile, ni à l’équipe interne d’une structure de soins palliatifs. Elle n’a pas pour mission d’effectuer des soins ni de prescrire. Elle accompagne la démarche de soins dans une dynamique de partenariat et de complémentarité avec les acteurs du domicile.

Hygiène du corps : soins de bouche, prévention d’escarres
Diététique : hydratation, alimentation adaptée suivant des modalités appropriées.

La nutrition artificielle permet d’administrer l’alimentation sans passer par la bouche. Elle est mise en place pour compléter une alimentation orale jugée insuffisante, ou pour suppléer l’alimentation orale devenue difficile ou dangereuse (fausses routes).
La démarche palliative peut autoriser la prise orale d’aliments-plaisir en très petite quantité et avec prudence chez une personne en fin de vie qui le réclame et qui est informée des risques de fausse route possible.
Contrairement à l’alimentation orale, la nutrition artificielle est considérée comme un traitement.

Traitement inutile et disproportionné.

Correspond à une situation de crise, pendant laquelle le malade est menacé de mort. Cette période critique peut déboucher directement sur une phase terminale, mais aussi sur une rémission, voire sur une guérison.
Les soins palliatifs s’adressent, non seulement à des malades en phase terminale, mais aussi en phase critique dès l’annonce d’une maladie à pronostic potentiellement mortel. Leur mise en œuvre en amont peut rendre moins délicate la prise en charge terminale.

Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance (parent, proche, médecin) qui sera consultée au cas où elle ne serait pas en état d’exprimer elle-même sa volonté.
La personne de confiance témoigne de l’expression de la volonté de la personne qui est hors d’état de s’exprimer. Son témoignage prévaut sur tout autre témoignage.
La désignation doit se faire par écrit et être cosignée par la personne de confiance.
La désignation de la personne de confiance est révisable et révocable à tout moment.
La personne de confiance est très utile si le patient le souhaite pour :
– l’accompagner dans ses démarches, assister à ses entretiens médicaux et éventuellement l’aider à prendre des décisions ;
– faire part des décisions de la personne dans le cas où son état de santé ne lui permettrait pas de donner son avis.
La personne de confiance ne peut pas obtenir communication du dossier médical du patient sans son autorisation

Toute personne, apparentée ou non, avec qui existe une relation de confiance et de proximité (parenté, amis, professionnels de santé, religieux…)

Sommeil induit artificiellement par l’administration continue de médicaments sédatifs. La sédation doit être évaluée et adaptée en fonction du soulagement obtenu; elle peut être intermittente, transitoire ou continue.

Traitement réduisant l’état de conscience et visant à soulager des symptômes intolérables et réfractaires (détresse respiratoire, agitation, angoisse extrême) chez une personne en fin de vie, avec son accord. Les indications, les médicaments utilisés et les modalités de sa réalisation sont précisés dans les recommandations de la SFAP, validées par la Haute autorité de santé (HAS). Le décès peut survenir pendant la sédation sans qu’elle en soit la cause.

Traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès. Nouveau droit inscrit dans la loi du 2 février 2016 (Loi Claeys-Leonetti), la sédation profonde et continue est associée à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie, dont la nutrition et l’hydratation artificielle.
Elle peut être mise en œuvre, à la demande du patient atteint d’une maladie grave et incurable si :
– il présente une souffrance réfractaire au traitement et son pronostic vital est engagé à court terme ;
– sa décision d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme.
Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et dans le cadre du refus de l’obstination déraisonnable, dans le cas où le médecin arrête un traitement de maintien en vie, le médecin applique le traitement à visée sédative et antalgique provoquant une altération profonde et continue de la vigilance jusqu’au décès.
Le traitement à visée sédative et antalgique prévu au présent article est mis en œuvre par une procédure collégiale.

Sédation maintenue jusqu’au décès du malade et visant à provoquer le décès. C’est une forme d’euthanasie.

Actions ou ensemble d’actions visant à améliorer la qualité de vie d’une personne. Le terme comporte aussi la notion d’attention que l’on porte à l’autre (prendre soin).
Curatif : action visant à guérir
Préventif : action visant à prévenir l’apparition d’une maladie ou d’un symptôme.
Palliatif : action visant à prendre soin de la personne vivant avec une maladie grave, évolutive ou en fin de vie en prenant en compte l’ensemble de ses composantes physiques, psychologiques sociales et spirituelles.

Ils ne sont pas antinomiques des soins palliatifs et peuvent se superposer dans des proportions variables en fonction de l’évolution de la maladie.

Les soins de bouche et en particulier l’humidification par brumisateur évitent une bouche sèche, beaucoup plus fréquente et inconfortable que la soif, rarement ressentie en fin de vie. A l’opposé, une hydratation excessive en fin de vie peut générer des inconforts (œdèmes, encombrement bronchique).

Euphémisme pour parler des soins palliatifs, l’expression « soins de confort » est à éviter. Les soins palliatifs visent à réduire les inconforts liés à la maladie grave.

Traduction inappropriée des « supportive care » ( soins de soutien), les soins de support en cancérologie sont une extension du concept de soins palliatifs aux malades guéris ou en rémission d’un cancer, pour prendre en compte et soulager les séquelles physiques, psychologiques ou sociales de la maladie.

Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche.(SFAP)

Elle cherche à soulager la douleur physique et tous les symptômes sources de souffrance ou d’inconfort : Symptômes digestifs (vomissements),
essoufflement si pénible quand il confine à l’asphyxie, manifestations psychiques (confusion mentale).

L’unité de soins palliatifs est constituée de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Elle réserve sa capacité d’admission aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elle assure une triple mission de soins, de formation – enseignement et de recherche.En outre, elle participe activement à la constitution d’un maillage adéquat en soins palliatifs et au fonctionnement en réseau dans sa zone de référence.