Que sont les soins palliatifs ?
Énoncée en 1984 et régulièrement mise à jour (1993, 1999, 2000 et 2006), la Charte définit les soins palliatifs comme suit :
Les soins palliatifs correspondent à une vision humaniste de la médecine préoccupée de la prise en charge de la souffrance globale du malade traversant une phase critique d’une affection potentiellement mortelle ou vivant la période terminale de sa vie.
Les soins palliatifs comportent de façon indissociable la thérapeutique palliative, affaire des soignants, et l’accompagnement dans lequel sont impliqués tous les intervenants auprès du malade, au premier rang desquels la famille et les proches. Il est important de définir à quel moment interviennent les soins palliatifs.
Notions clés
Le malade menacé dans sa vie est confronté à une souffrance globale où se mêlent plusieurs composantes étroitement imbriquées :
- La composante physique. Elle est représentée par la douleur, par des symptômes, sources d’angoisse parfois extrême tels que la dyspnée, la suffocation, quand l’essoufflement confine à l’asphyxie, par des syndromes vécus comme très pénibles, tels les vomissements….
- La composante morale et psychologique avec le sentiment de malheur et d’anxiété.
- La composante spirituelle: « Qu’ai-je fait de ma vie? », « Me suis-je réconcilié avec mes proches? »
- La composante sociale: « Que vont devenir les miens? »
A une souffrance globale, les soins palliatifs cherchent à répondre de façon globale dans le cadre d’une équipe interdisciplinaire où chaque intervenant autour du malade essaie d’avoir une attitude complémentaire.
La douleur et les autres symptômes relèvent de la thérapeutique palliative et des soins de nursing, mis en oeuvre par les soignants.
Les autres composantes relèvent de l’accompagnement : chaque intervenant y a sa place particulière : la famille, les médecins et tous les personnels soignants, les représentants des différentes religions, les travailleurs sociaux, les accompagnants bénévoles…
La douleur
Si la douleur doit être contrôlée, encore faut-il qu’elle soit reconnue, évaluée dans son intensité, rattachée à une cause précise, sous peine d’introduire un traitement inadapté à son importance ou à son mécanisme. Le but est d’être efficace au prix d’effets secondaires les plus réduits possibles.
Ainsi sera-t-on amené, devant une douleur modérée, à utiliser des médicaments de palier 1 (aspirine) ou 2 (opiacé faible) avant de passer à la morphine de palier 3.
On sait que, pour les douleurs liées à des atteintes nerveuses, la morphine n’a pas son efficacité habituelle. On est conduit à faire appel à des antiépileptiques lorsque les douleurs se traduisent par des décharges fulgurantes et à des antidépresseurs détournés de leurs indications courantes quand la douleur s’accompagne de sensations désagréables : fourmillements, picotements (paresthésies).
Le traitement palliatif de la douleur n’est pas toujours exclusivement médicamenteux : on peut faire appel à la radiothérapie dans le cas de métastases osseuses, à la chirurgie première, complétée par la radiothérapie et/ou la chimiothérapie en cas d’envahissement nerveux comme dans le cas de certains cancers broncho-pulmonaires du sommet du poumon: ces moyens sont pris dans un sens palliatif et non curatif.
Les manifestations digestives : vomissements, constipation, occlusions intestinales
Elles sont à l’origine de situations très pénibles. Elles imposent toujours la recherche d’une cause et la compréhension des mécanismes responsables afin de déboucher sur un traitement parfois à visée curative, souvent symptomatique, prévenant ou réduisant les vomissements liés à la chimiothérapie, ou seulement palliative, purement antalgique.
La dyspnée : difficulté de respiration
Rien n’est plus angoissant qu’un essoufflement, quand le malade pressent une menace d’asphyxie progressive ou quand brusquement il noie ses bronches et que l’on n’arrive pas à tarir le saignement. La démarche est toujours la même : quelle est la cause ? quel est le mécanisme ? une trachée ou des grosses bronches obstruées par une tumeur pourront être libérées par un traitement palliatif au laser ou une technique chirurgicale. Les médicaments ont leurs propres indications.
Mais quand on devient impuissant face à une asphyxie incontournable, force est de poser la question de l’acharnement thérapeutique et celle de la sédation. Il ne s’agit alors pas d’euthanasie, mais de proposer au malade et à ses proches un sommeil artificiel contrôlé et réversible.
Autres symptômes
Leur liste est longue : bouche douloureuse, escarres…
Etre auprès du malade dans une attitude d’écoute au moment où il en a besoin, pour l’aider, lui et sa famille, suppose un préalable : un contexte de vérité. Il s’agit de fournir au malade les repères dont il a besoin, de façon progressive et adaptée à ce que l’on perçoit comme sa demande réelle, souvent assez éloignée de la demande exprimée, quand la menace de mort apparaît. Dans ce domaine, le médecin hospitalier, par son comportement vis-à-vis du malade, de la famille, de l’équipe soignante, du médecin traitant à domicile, a un rôle souvent déterminant dans le climat de prise en charge globale du malade.
La famille représente l’élément de soutien majeur pour le malade et fait face à la situation, d’autant mieux qu’elle est aidée par l’équipe soignante et que des dispositions ont été prises pour l’accueillir.
Mais la famille peut se fatiguer, avoir des difficultés à parler à son malade, sinon en termes rassurants, par pudeur, par crainte de le choquer, par manque de formation. Elle a tendance à écarter des sujets que le malade voudrait aborder. De son côté, le malade n’ose pas se libérer et déposer un fardeau de confidences qui lui pèse. Aussi est-il enclin à se confier à un ami, à un inconnu lié par le secret, l’accompagnant ou au ministre d’un culte, s’il est croyant. Ainsi les uns et les autres pourront favoriser, dans la discrétion, des réconciliations susceptibles d’apporter une certaine sérénité.
Les soins palliatifs ne doivent pas intervenir seulement au stade terminal de la maladie, mais bien plus tôt, au moment où le malade et sa famille connaissent une période critique, période d’incertitude et d’angoisse où la vie est menacée. Une période critique est aussi vécue au moment de la prise en charge initiale d’un malade douloureux présentant un cancer évolué et qui se voit proposer une chimiothérapie lourde sans que l’on sache s’il sera ou non répondeur à la thérapeutique.
Le malade relève des soins palliatifs avec leur composante thérapeutique (traitement de la douleur) et leur composante d’accompagnement, pour lui et ses proches.
Si le malade est répondeur, il évolue vers une rémission et parfois une guérison : seul le traitement curatif est poursuivi.
En cas de reprise évolutive, c’est une nouvelle phase critique, entraînant une inquiétude majeure chez le malade et ses proches. Un nouveau protocole à visée curative est mis en œuvre accompagné de soins palliatifs.
Si le traitement curatif s’épuise, les soins palliatifs deviennent peu à peu dominants, puis exclusifs en période terminale. Une telle démarche répond à la définition des soins continus.
Les soins palliatifs ne sont donc pas l’affaire exclusive des spécialistes et des structures spécifiques de soins palliatifs (« unités de soins palliatifs »: USP), mais aussi de tous les services et de tous les médecins intervenant en institution comme au domicile, préoccupés de soigner leurs malades menacés dans leur vie, dans une optique de médecine globale, et jusqu’au bout.
Les soins terminaux, quand le malade est face à la mort, comportent des particularités majeures.
Dans les cas difficiles, les USP sont particulièrement aptes à les prendre en charge du fait de leur compétence et de l’architecture bien conçue pour recevoir les familles. Elles jouent par ailleurs un rôle essentiel dans la formation et la recherche et elles contribuent à la mise au point de protocoles thérapeutiques.
