Retour sur la Journée mondiale des soins palliatifs du 11 octobre, organisée par l’ASP en Calvados à Hérouville-Saint-Clair.
À l’occasion de la Journée mondiale des soins palliatifs, l’ASPEC a choisi, cette année, d’organiser une soirée film et débat.
Le 11 octobre, au Café des images à Hérouville-Saint-Clair, la salle était pleine pour la projection du film d’Isabelle BROCARD, Ma Compagne de nuit. Le débat qui a suivi était co-animé par
- le Dr Marie-Christine GRACH, médecin responsable Soins palliatifs et douleur au Centre François Baclesse,
- et le Dr Anne LE PRIEUR, médecin de l’Équipe Mobile Territoriale « Ressources » de la Fondation de la Miséricorde.
Marie-Thérèse HEURTAUX, Présidente, a tout d’abord présenté notre association : son rôle au sein du dispositif des soins palliatifs, son fonctionnement, ses subsides, ses lieux d’intervention (établissements hospitaliers, domicile, EHPAD).
Le thème du film portait sur la fin de vie à domicile, sujet au cœur des débats actuels. Environ 70% des personnes en France meurent à l’hôpital, alors qu’à peu près la même proportion souhaiterait mourir à domicile. Sujet phare du « plan national 2015-2018 pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement en fin de vie », le domicile fut aussi le thème du Congrès de notre fédération (consulter l’article). Le film relate l’histoire d’une jeune femme (Emmanuelle Béart) qui fait le choix de revenir chez elle pour y passer la dernière étape de sa vie, se heurtant tout d’abord à l’incompréhension de ses proches. Sans la proximité des professionnels assurant les soins nécessaires et la présence permanente d’une accompagnante, cela n’aurait pas été possible.
À l’issue du film, Marie-Christine Grach, Anne Le Prieur et Marie-Thérèse Heurtaux étaient à la disposition du public pour répondre à ses questions. Celles-ci ont porté, notamment, sur
- la possibilité et les conditions d’une fin de vie chez soi, pour la personne et ses proches,
- l’offre de soins départementale,
- la fin de vie des enfants,
- la faisabilité de la sédation à domicile,
- les budgets alloués par le ministère dans un contexte de restrictions,
- la formation des médecins.
Ont été évoqués en premier lieu le traitement de la douleur et le soulagement des divers symptômes, mais aussi le concept de souffrance globale de la personne (souffrance physique, psychique, sociale et spirituelle).
Réévaluation régulière de la situation et anticipation sont les maîtres mots. Les derniers jours dans son « chez soi » sont à ce prix-là, au cas par cas. Le prendre soin suppose une alliance de savoir faire et de savoir être. Personne n’est malheureusement à l’abri de moments de découragement, voire d’épuisement. Mais, grâce au développement des équipes professionnelles sur le territoire (équipes mobiles de soins palliatifs venant en appui des médecins généralistes et des infirmières, Hospitalisation À Domicile, unité de soins palliatifs pour les cas plus complexes), cela est rendu chaque jour plus réalisable. Si nécessaire, des temps de répit avec une hospitalisation temporaire peuvent être envisagés.
La place des bénévoles a tout son sens dans ce contexte particulier. Ceux-ci interviennent en complémentarité des professionnels et des proches, généralement en binôme, assurant en alternance une visite chaque semaine. Les bénévoles, humblement, délicatement, entrent dans un espace intime. N’étant ni soignants ni membres de la famille, ils apportent par leur présence une « bouffée d’air frais », et par leur écoute bienveillante, attentive, ils facilitent parfois la libération de la parole de la personne et de son entourage. Selon les termes de la Loi du 9 juin 1999, ils « apportent leur concours à l’équipe de soins en participant à l’ultime accompagnement du malade ».
Isabelle de Mézerac
